UWAGA !!! Potrzebna pomoc dla Krzysztofa z Konina!
–
„Chcę, by widział, jak dorastają jego synowie”.
Krzysztof został uwięziony we własnym ciele
–
Walka Krzysztofa z chorobą SLA
Uwięziony we własnym ciele, w pełni świadomy, zależny od aparatury podtrzymującej życie. Krzysztof z Konina od trzech lat zmaga się z SLA – nieuleczalną, okrutną chorobą. Po dramatycznych komplikacjach na początku 2026 roku, mężczyzna oddycha już tylko dzięki respiratorowi.
Życie Elizy i Krzysztofa miało być bajkowe. Mimo trudnych początków, wszystko zaczęło się układać: doczekali się trzech synów, Eliza przy Krzysztofie zaczęła się otwierać, pokonywać wcześniejsze lęki. Jeszcze niedawno byli rodziną jakich wiele – pracowali, remontowali dom, wychowywali dzieci. Ale wszystko zmieniło się w 2023 roku, gdy Krzysztof usłyszał diagnozę: SLA – stwardnienie zanikowe boczne
.
Rok 2026 przyniósł kryzys
Życie rodziny z Konina zmieniło się bezpowrotnie w 2023 roku, gdy Krzysztof usłyszał diagnozę: SLA (stwardnienie zanikowe boczne). Choć choroba od początku postępowała błyskawicznie, prawdziwy cios nadszedł na początku 2026 roku. W styczniu pojawiły się poważne problemy z oddychaniem, które w lutym doprowadziły do trwającej ponad trzy tygodnie hospitalizacji na oddziale intensywnej terapii.
Aby Krzysztof mógł żyć, konieczne było stałe podłączenie do respiratora. Od połowy marca mężczyzna przebywa w domu, gdzie opieka nad nim weszła na poziom przypominający szpitalny OIOM. Krzysztof nie porusza się, nie mówi i nie je samodzielnie.
– Jedyny ruch, jaki Krzysztof może dziś wykonać, to ruch gałek ocznych. Nie mówi, porozumiewa się przez cyber-oko. Nie je, jest karmiony przez specjalne dojście bezpośrednio do żołądka (PEG). Oddycha dzięki respiratorowi, który działa całą dobę. Jesteśmy jednak szczęśliwi, że po tym potwornie trudnym czasie w szpitalu możemy znowu być wszyscy razem w domu – mówi poruszona Eliza, żona Krzysztofa.
Czym jest SLA? Ciało odmawia posłuszeństwa, umysł pozostaje więźniem
SLA (stwardnienie zanikowe boczne) to bezwzględna choroba neurodegeneracyjna, która stopniowo niszczy neurony odpowiedzialne za ruch mięśni. Odbiera zdolność chodzenia, pisania, mówienia, połykania, a na końcu – oddychania. Najbardziej przerażający w SLA jest fakt, że choroba nie dotyka sprawności umysłowej. Krzysztof doskonale rozumie swoją sytuację, odczuwa ból, niemoc i frustrację, będąc całkowicie zamkniętym w bezwładnym ciele.
Codzienność mierzona liczbą cewników
Opieka nad chorym podłączonym do respiratora to praca przez 24 godziny na dobę. Kluczowa stała się tzw. „higiena oddechowa” – Eliza musi odsysać wydzielinę z tchawicy męża nawet kilkanaście razy dziennie, używając do tego specjalistycznego ssaka i jednorazowych cewników.
Przez konieczność całodobowej opieki Eliza nie może podjąć pracy, a Krzysztof musiał zamknąć firmę, którą prowadził przez 20 lat. Rodzina z trójką dorastających dzieci – Wojtkiem (17 lat), Kacprem (11 lat) i Jasiem (7 lat) – utrzymuje się wyłącznie dzięki pomocy bliskich i ludzi dobrej woli.
Nowe, pilne potrzeby. Koszt ulgi w cierpieniu przekracza możliwości rodziny
Wejście choroby w fazę respiratorową dramatycznie zmieniło listę potrzeb, a codzienna opieka domowa generuje dziś ogromne, niewidoczne dla zdrowego człowieka koszty. Najważniejszym i zarazem najdroższym celem zbiórki jest teraz specjalistyczne łóżko rehabilitacyjne z zaawansowaną stabilizacją i funkcją masażu, które jako jedyne może ulżyć Krzysztofowi w ciągłym bólu – jego cena dorównuje jednak wartości dobrego samochodu.
Krzysztofa i jego bliskich można wesprzeć w tym trudnym czasie wpłacając pieniądze bezpośrednio na zbiórkę prowadzoną na portalu pomagam.pl
Link do zbiórki: https://pomagam.pl/afwbwr
W związku z tak szybko postępującą chorobą, potrzeby Krzysztofa równie szybko się zmieniają. Zebrane środki zostaną przeznaczone na:
– codzienną rehabilitację w domu, niezbędną do utrzymania ciała we względnej sprawności i w celu minimalizowania tak dużych bóli całego ciała
– komunikator niezbędny do komunikowania się Krzysztofa z nami, który wykorzystuje ruch gałek ocznych i w ten sposób tworzy przekaz zrozumiały dla innych
– specjalistyczne łóżko rehabilitacyjne z odpowiednim materacem,
– specjalistyczny wózek inwalidzki, który utrzyma słabnące ciało w odpowiedniej pozycji i zabezpieczy opadającą głowę,
– dostosowanie mieszkania do zmieniających się potrzeb osoby z tak dużą niepełnosprawnością
– podjazd do domu/winda, na potrzeby niepełnosprawnej osoby
– pionizator niezbędny do pionizowania ciała, które stale pozostaje w pozycji leżącej, w celu usprawnienia przepływu limfy i minimalizowania bólu
– pomoc w pokryciu kosztów codziennego życia i funkcjonowania naszej rodziny w sytuacji, gdy oboje jesteśmy pozbawieni pracy i zarobkowania.
Prosimy Was o pomoc finansową, o udostępnianie tej zbiórki na swoich kanałach i o modlitwę.
–
