UWAGA !!! Potrzebna pomoc finansowa dla Arka Łężaka z Gminy Kościelec
–
Opis zrzutki
Pilne! Mamy mało czasu! Zbieramy na Idebenone dla Arka. Mamy czas tylko do 28.02!
Pod koniec 2025 roku dowiedzieliśmy się, że Arek i jego mama są obciążeni nieznaną, rzadką mutacją genetyczną w genie MT-ND3.
Gen ten odpowiada za prawidłowe działanie kompleksu I łańcucha oddechowego w mitochondriach -czyli strukturach, które produkują energię w każdej komórce naszego organizmu. W efekcie choroba wpływa na układ nerwowy, mięśnie i codzienne funkcjonowanie naszego synka.
Tę samą mutację posiada również mama Arka. Na tę chwilę przebiega ona u niej bezobjawowo, ale ze względu na to, że ta mutacja nie była nigdy zbadana, nie wiadomo, jakie będą jej skutki w przyszłości.
Ze względu na obraz kliniczny Arka, jego niepełnosprawność oraz problemy lekarze podjęli decyzję o podaniu mu Idebenone. Jest on szansą na wsparcie pracy mitochondriów.
W Polsce funkcjonuje on jako lek i jest bardzo drogi oraz nierefundowany (ok. 22 tys. za opakowanie). Jednak mamy możliwość sprowadzenia Idebenone ze Stanów Zjednoczonych w formie suplementu -znacznie taniej -co zostało zatwierdzone przez lekarza prowadzącego. Taka kuracja to rok dla uzyskania efektów i kolejny rok, a najlepiej dwa lata, dla utrzymania ich. Zależy nam na zdobyciu zabezpieczenia na 2 lata leczenia.
Niestety mamy czas tylko do 28.02, ponieważ po tym terminie USA wprowadza go już wyłącznie jako lek – niestety wtedy nie będzie nas stać, nawet z pomocą zbiórek, na zapewnienie leczenia dla Arka.
Chcemy zabezpieczyć zapas na 2 lata terapii, aby dać Arkowi realną szansę na stabilizację i wsparcie jego organizmu.
Arek każdego dnia potrzebuje intensywnej rehabilitacji, stałej opieki specjalistów, licznych wizyt lekarskich oraz odpowiedniego sprzętu, który pomaga mu funkcjonować i walczyć o każdy, nawet najmniejszy postęp. To wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami.
Link do zrzutki: https://zrzutka.pl/4yz4hp
Dlatego opłacenie tak dużej kwoty w tak krótkim czasie jest dla nas niemożliwe bez Waszego wsparcia.
Każda wpłata to dla nas ogromna nadzieja i krok w stronę lepszego jutra dla naszego synka.
Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc 
Arek z rodzicami
—
